Onkologická léčba očima pacienta - překážky jsou od toho, aby se překonávaly!

Oblastní nemocnice Náchod, a.s.

24. července 2020 mi byl diagnostikován při pravidelné mamografické kontrole zhoubný nádor v pravém prsu. Samozřejmě to byl pro mě ohromný šok a myšlenky se ubíraly všemi směry, včetně těch nejčernějších. Vystřízlivění přišlo však záhy již při první návštěvě onkologického oddělení při pohledu na plnou čekárnu pacientů. Najednou v tom člověk nebyl sám, ale byli tady i jiní lidé se stejnou nemocí. Měla jsem dvě možnosti, jak se s danou situací vyrovnat. Buď budu sedět v koutku a trápit se svým osudem nebo tomu „nevítanému vetřelci“ ukáži, kdo je tady pánem. Zvolila jsem druhou možnost. Někomu se může zdát můj postoj k léčbě svérázný, ale já se díky němu, již nyní v době ozařování, cítím jako zcela zdravý člověk. Nemám v úmyslu celou záležitost jakkoliv zlehčovat. Onkologická léčba je pro pacienta velmi namáhavá, ubíjející, leckdy bolestivá, vyčerpávající fyzicky i psychicky, a hlavně dlouhodobá a časově náročná. Přesto bych ráda v následujících řádcích popsala průběh mé léčby a můj postoj k ní. Chci zdůraznit, že se nejedná o návod či doporučení pro jiné pacienty. Jde pouze o vlastní zkušenosti a postřehy z onkologické léčby ze strany pacienta a snahu ukázat, že rakovina je nemoc jako každá jiná a záleží pouze na každém pacientovi, jak se ke všemu postaví.

Průběh chemoterapie

Ve čtvrtek 20. 08. 2020 mám první chemoterapii a vše se roztáčí na plné obrátky. Jedná se o první část chemoterapie, která bude probíhat ve zrychleném režimu. To znamená, že budu dostávat chemoterapii jednou za čtrnáct dní a celkem budou čtyři. Už před zahájením terapie mi uzrál v hlavě plán, jakou taktiku proti vetřelci zvolím. Prvním krokem bylo ostříhání vlasů na délku 3 milimetrů již před zahájením terapie. Neboť já rozhoduji o tom, kdy půjdou vlasy dolů, a ne ten vetřelec. Ten má jen jednu jedinou možnost, a to pochopit, že narazil na tvrdého protivníka. Celkový plán je postaven na třech základních pilířích, které se mi vždy v těžkých situacích osvědčily – pevný denní režim, sebekázeň a disciplína. Dnešek je pro mě vykročením do neznáma. Už při odjezdu z nemocnice cítím velikou únavu. Druhý den se únava ještě stupňuje. Po snídani celé dopoledne prospím až do doby, kdy si musím píchnout injekci do břicha. V sobotu je už trochu lépe, ale únava se projevuje stále, a navíc se cítím naprosto bez sil. Žaludeční nevolnosti jsou díky práškům mírné. Přesto je trochu problém s jídlem. Venku je hezké teplé počasí, ale nic pro onkologického pacienta. Doma nebo ve stínu se cítím dobře, ale slunce na mě působí jako jed. Rychle chápu, proč se mu mám podle instrukcí vyhýbat. Je neděle, přichází úleva a mám pocit, že mi je celkově lépe, a tak zahajuji můj plán boje proti vetřelci. Budíček v šest hodin ráno. Následuje malá rozcvička protahovacích cviků. Pak je na pořadu dne snídaně a příprava oběda. Během dopoledne klidový režim. Po obědě a krátkém odpočinku se odvažuji poprvé vzdálit od svého domu. Ale ouvej, špatně jsem zhodnotila situaci. Původně zatažená obloha se vyjasnila a slunce svítí, jak se na tuto roční dobu sluší a patří. To už je jeden problém a další je, že jsem navíc špatně odhadla vzdálenost vycházky – bylo to moc daleko. Domů nedojdu, ale doplahočím se. Tak a první zkušenost mám za sebou. Jsem na pokraji sil! Následující den zahájím stejně jako předchozí – budíček, rozcvička, snídaně atd. Jsem však poučena z minulého dne a jdu se zkusit projít již v devět hodin ráno, než začne být horko a volím kratší trasu, cca. 1 km od domu. A výsledek je lepší nežli předchozího dne. Začínám se učit poslouchat své tělo a vyjít mu vstříc. Dopřát mu pohyb, který potřebuje, ale v přiměřené míře a pomalejším tempu. Rychlé pohyby způsobují motání hlavy až závratě. Chvílemi se cítím jako opilá. Od pátého dne po chemoterapii začínám i lépe jíst. Od teď už začíná vše docela dobře fungovat. Každý den přidám pár cviků při rozcvičce a den ode dne prodlužuji i procházky. V druhém týdnu se jdu dopoledne projít a odpoledne sednu na kolo (u toho začínám tak asi se 3 km a pak každý den přidávám). Dokonce v druhém týdnu poseču trávu na zahradě. Poslední den před další chemoterapií ujdu pěšky cca. 3–5 km dopoledne a odpoledne ujedu na kole 7–10 km. Velmi důležité je dodržování pitného režimu. Každý den vypiji 2,5 – 3 litry tekutin, převážně vodu.

Ve čtvrtek 03.09.2020 mám druhou chemoterapii. Průběh a reakce na ní jsou stejné jako u té první, jen s jídlem to je horší. Žaludek začíná stávkovat a prvních pět dní po terapii se musím do jídla velmi nutit, ale pak se to zlepší. Velmi nepříjemné jsou pachutě v ústech. Například veškeré pečivo chutná jako syrová mouka. Celkově chutě se stále mění. To, co mi jeden den chutná, druhý den nemohu ani cítit, natož pozřít. Je to velice nepříjemné. Během prvního týdne zhubnu o dvě kila, ale druhý týden se mi podaří je nabrat zpátky. Také mi vypadaly vlasy, které zůstaly na hlavě po ostříhání a začínám ráno smrkat trochu krev. S fyzickými silami a nesnesitelnou únavou jsem na tom stejně jako po první terapii. Takže první dva dny po terapii opět klidový režim a převážně spánek. Cítím se být slabá jako moucha. V neděli opět zahajuji boj proti vetřelci. Vše začíná zase úplně od začátku a každý den mírně přidávám. Prostě se snažím postavit na nohy. Veškerá síla nabytá před druhou terapií je pryč! Je to náročné, protože mi došlo, že takto to bude po každé terapii. Vždy mě to znovu srazí na kolena na úplnou nulu a pokud se chci udržet v pohybu a kondici, tak musím zatnout zuby a opět zabrat a krůček po krůčku pokračovat k vytyčenému cíli. Je to velmi náročné! Hlavně to vědomí, že po další terapii bude průběh úplně stejný. Vše, čeho dosáhnu během následujících deseti dnů, bude během tří dnů po terapii zase pryč a opět budu začínat od začátku. Snad nejtěžší je překonat tu nesnesitelnou únavu. Postavit se jí čelem a jít proti ní a zároveň se učit čím dál víc vnímat reakce svého těla. Poznat, zda je to ještě snaha překonat onkologickou únavu, nebo je to už nadměrná zátěž. Hlavně to nevzdat a vydržet! A také si zachovat dobrou náladu. Kde je zdravý duch, tam je i zdravé tělo! Před třetí terapií opět ujdu pěšky 3 – 5km dopoledne a odpoledne ujedu na kole 7–10 km.

Čtvrtek 17.09.2020 je dnem mé třetí chemoterapie. Reakce na ní jsou stejné jako u prvních dvou. Ale jeden rozdíl tu je. S jídlem je to katastrofa. Je problém do sebe dostat i půlku housky. Všechno jídlo už chutná jinak, jenom ne tak, jak by mělo. Žaludek je už tak stažený, že mám problém i s pitím tekutin. Musím se hodně nutit, abych vypila aspoň 2,5 litru. Dávám si hodně šťávy do vody a cukru do čaje, aby tělo dostalo aspoň nějakou energii. Cítím, jak mi každým dnem razantně ubývají síly. Psychika dostává zabrat. Je čím dál těžší dodržet původní plán. Zvrat přichází desátý den, kdy začínám trochu jíst. Ale kila, která jsem shodila, se mi už nabrat nepodaří. Jsem velmi unavená a vyčerpaná. Hlavně zachovat sebekázeň a pevnou vůli! Před čtvrtou chemoterapií ujdu pěšky pouze 3 km a na kolo si vůbec netroufnu.

Čtvrtek 1.10. 2020 mám čtvrtou terapii. Po konzultaci s paní primářkou, která je mojí ošetřující lékařkou, se domluvíme, že druhá část chemoterapie bude probíhat ve standartním režimu, nikoliv ve zrychleném jako tato první. Proces bude sice trvat déle, ale jednotlivé dávky chemoterapie budou slabší. Slibuji si od této změny mírnější reakce a možnost nabrání nových sil. Po dnešní terapii je průběh mírně lepší než po předchozí. Do jídla se musím opět nutit, ale je to trochu lepší. V neděli začínám zase znovu od začátku. V šest hodin budíček, rozcvička, snídaně, příprava oběda. Odpoledne první krátká procházka. A stejný scénář jako u minulých terapiích – každý den krůček po krůčku přidávat a snažit se navrátit ztracené síly a postavit se na nohy. Tentokrát se dostanu na původní hodnoty Na konci cyklu mezi terapiemi ujdu pěšky 3 – 5km dopoledne a odpoledne ujedu na kole 7–10 km.

První kolo chemoterapií mám šťastně za sebou. Byl to velmi tvrdý a vysilující boj po stránce fyzické i psychické a bylo hodně náročné dodržet stanovený plán strategie. Ale podařilo se a pevně věřím, že vetřelec už pochopil, že tvrdě narazil!

Čtvrtek 15.10.2020 začíná druhé kolo chemoterapie. „Chemický koktejl“ je jiného složení než v prvním kole. Dávek budu mít celkem dvanáct a aplikovány budou každý týden. Vzhledem k tomu, že se bude příští týden na onkologickém oddělení malovat, tak se domluvíme s paní primářkou pro dnešek na dvojité dávce a po čtrnácti dnech budeme pokračovat již ve standartním režimu. Budu mít takto možnost si otestovat, jak bych reagovala na terapii ve zrychleném režimu. Podání chemoterapie trvá nyní déle. U prvního kola to byly cca. 3 hodiny. Tato terapie trvá 5–6 hodin. Domů dojedu unavená a naprosto vyčerpaná. Ale druhý den je znát rozdíl oproti předchozí chemoterapii. S jídlem i únavou je to lepší. První dva dny dodržím klidový režim a pak zavádím opět budíček v šest hodin, rozcvičku atd. Dostaví se však nový problém. Během pár dní všechny nehty na rukách ztmavnou a začnou nesnesitelně bolet. Nemohu si o nehty ani zavadit! Abych přestala tu nepěknou bolest vnímat, tak jdu pracovat na zahradu. Hlava má alespoň jinou činnost a já tu bolest tolik nevnímám. Prostě pohyb na čerstvém vzduchu je pro mě tím nejlepším lékem. Dva dny práce na zahradě a nejhorší bolest je pryč.

Čtvrtek 29. 10. 2020 mi je podána další dávka chemoterapie. Tentokrát v běžném režimu, to znamená, že dávka bude poloviční oproti předchozí. Rozdíl je obrovský. V den podání chemoterapie dojedu domů opět velmi unavená a točí se mi hlava. Usínám skoro za chůze. Ale druhý den jsem od rána čilá jako rybička, a tak mohu okamžitě navázat na to, kde jsem ve čtvrtek skončila. Už nemusím začínat od začátku, ale naopak plynule pokračovat v boji proti vetřelci. Je to obrovská úleva. Od tohoto okamžiku je vše jinak. Den podání chemoterapie je vždy ošklivý – neúnosná únava, motá se mi hlava, ale druhý den je vše pryč. Teď už jen vydržet a držet se stanoveného plánu.
Vstávám poctivě každý den v šest hodin. Následuje rozcvička, která je nyní v plném rozsahu. Pak následuje příprava oběda a klidový režim.

A tady je rozdíl oproti předchozímu programu. Již nerozděluji fyzickou zátěž do dvou menších fází (dopoledne a odpoledne), ale dopřeji tělu dopoledne odpočinek a odpoledne ujdu již svižnějším tempem 5 km nebo se projedu na kole 15–20 km. S chůzí postupně přidávám až na 12 km a také volím trasy s kopečky, aby zátěž byla větší. Toto vše samozřejmě opět po malých dávkách, abych zabránila kolapsu a vyčerpání. Pokud je špatné počasí, šlapu doma na rotopedu. Nynější stav mi také dovoluje trochu více pracovat na zahradě, což je skvělá relaxace.

Jednu říjnovou neděli je úžasné počasí – modrá obloha, sluníčko, příjemná teplota. Rozhodnu se, že zkusím dojet na kole do Rtyně v Podkrkonoší k čerpací stanici, odkud je fantastický výhled na Krkonoše, Jestřebí hory a Podkrkonoší. Trochu váhám, zda to nebude mnoho, ale po obědě vyjíždím. Kam dojedu, tam dojedu. Jasně, že dojedu až do vysněného cíle. Ale jak se říká: „S jídlem roste chuť“. Cítím, že mám ještě dost sil v záloze, a tak pokračuji ve své vyjížďce dál směrem na Svatoňovice. Tady ale přeci jen dostanu rozum a otočím, abych zamířila domů. Ve finále byla celá trasa dlouhá cca 35 km. Mám trochu obavu, jak moje tělo zareaguje, jestli to přeci jen nebylo nerozumně mnoho. Po sprše se ale cítím naprosto skvěle po těle i po duši! Tento den byl zlomový. Teď už vím, že moje strategie zabrala a já nad vetřelcem zvítězím naprosto bez kompromisů.

Začátkem listopadu je chladnější počasí, a tak kolo je zazimováno a každý den vyrážím do přírody na výšlapy až 12 km dlouhé a za deštivého počasí šlapu doma na rotopedu. Ranní rozcvičky jsou samozřejmostí. Jen s jídlem se to zase zhoršuje. Všechno chutná zvláštně. Například banán či čokoláda a vše sladké chutná kysele. Některé potraviny nemohu ani cítit. Zbývá jediné řešení. Musím vytipovat potraviny, které mi zvedají žaludek a ty prostě úplně vypustit a nechat na jídelníčku pouze to, co je žaludek ochotný přijmout. Učím se jídlo vnímat pouze zrakem a čichem a chuť se snažím ignorovat. Hlavně na jídelníčku musí být dostatek kvalitního masa, zeleniny, mléka, jogurtů a jiných mléčných výrobků a pokud možno od místních farmářů. Důležité jsou i silné vývary z masa či zeleniny. Síly se postupně vracejí a realita naplňuje představy. Koncem prosince se objevují první nové vlasy. Zase malý krůček zpátky k normálu. Poslední chemoterapii mám 29. 12. 2020. Hurá, to nejhorší mám snad za sebou!

Ráda bych zde zmínila můj osobní obdiv ke starším lidem, kteří docházeli se mnou na chemoterapie. Často jsem se ptala sama sebe, jak to všechno mohou zvládnout, když vím, jak náročné je to pro mě, a to jsem mladší a jinak zdravá. Mají můj respekt!

Operace a ozařování

5. 1.2021 mám nástup do nemocnice. Následující den proběhne operace, při které bude odstraněn nádor z prsu a lymfatické uzliny. Operace dopadla dobře. Již druhý den je třeba dle instrukcí fyzioterapeuta potřeba cvičit s pravou rukou. S předepsanými cviky je nutné pokračovat i doma. Cvičím je třikrát za den. I tak trvá celý měsíc, než je ruka zcela fit. V době po operaci konečně přestávám smrkat krev a jídlo začíná chutnat normálně. 12. 1.2021 mám kontrolu u paní doktorky, která mě operovala. S obavou se jí ptám, jestli budu moci zkusit jezdit na běžkách. K mé velké radosti je odpověď kladná, jen mám ještě týden počkat a pravou ruku šetřit. Dostala jsem také poukaz na elastický návlek na ruku. Jdu si ho vyzvednou do lékárny, ale jsem přesvědčená, že zůstane v krabičce a ani ho nevytáhnu. Dopadlo to však jinak a dnes je mým věrným kamarádem.

15. 1.2021 mám ještě kontrolu na onkologickém oddělení a pak už jen čekám na termín ozařování. Odpoledne téhož dne se jdu projít a večer mám pěkný otok na pravé ruce mezi zápěstím a loktem. Velmi mě to vyděsí. Druhý den je otok stále tady. No, nic. V sobotu mám klidový režim a přemýšlím, co udělám s otokem. No a vida, vzpomenu si na elastický návlek od paní doktorky, asi přeci jen bude dobrý. Druhý den v neděli jsou vynikající podmínky na běžky. Po obědě se obléknu do sportovního a na pravou ruku navléknu elastický návlek a vyrážím na běžky (11 dní po operaci!). Hlavně musím dbát na to, aby pravá ruka měla pouze pohyb, a to zcela bez zátěže. Musím si nejprve zvyknout na odrážení se jen levou rukou, ale po chvíli se to zvládne. Světe div se! Už večer je vidět rozdíl, otok je téměř pryč. Druhý den ráno je otok pryč úplně. Další malé vítězství.

Následující den mažu běžky a opět po obědě vyrážím trénovat běžkování pouze s jednou rukou. Pravá ruka se pohybuje bez zátěže. Jde mi tom čím dál líp. V úterý 19. 01. 2021 vyrážím na běžkách na první delší trasu ke Skalákově studánce v Maternici. Okruh byl dlouhý 16 km a zvládl se perfektně. Nejdůležitější je, že já se cítím naprosto skvěle a jako zdravý člověk. V době oblevy vyrážím pěšky do terénu s hůlkami hledat studánky a prameny říček v okolí. A tak mi doba čekání na termín ozařování pěkně uteče. Nutno dodat, že každý den stále dodržuji pitný režim 2,5 – 3 litry tekutin, hlavně vodu.

Ozařování začalo 4. 2. 2021 a mám jich celkem 32. Termín je každý den mimo víkendy a svátky hned ráno v osm hodin, a tak mám dost času po návratu domů na svoje aktivity. . V pátek 5. 2.2021 jsem byla odpoledne po ozařování na výpravě za hledáním pramenů dvou říček v okolí. Trasa byla dlouhá cca 11 km. Pak napadl opět sníh a já zase téměř každý den proháním běžky.

Dnes je pondělí 15. 2.2021 a mám za sebou osm ozařování. Zítra má přijít obleva, a tak běžky vystřídají zase boty a hůlky a vyrazím objevovat nové studánky a prameny v okolí mého bydliště. Elastický návlek se mezitím stal mým nerozlučným kamarádem a je při všech fyzických aktivitách se mnou. Otok se už znovu neobjevil. Kolo bylo v listopadu na „generálce“ a čeká netrpělivě v garáži až se oteplí, abychom mohli společně vyrazit do terénu. Už se začínám těším na jaro, až zavoní vzduch hřejivým teplem a příroda se začne probouzet k životu.

Závěr

Na závěr bych si dovolila poznámku, že je spousta jiných zdravotních problémů a nemocí, které omezují běžný život a jeho kvalitu jako například amputace končetiny, ztráta zraku či sluchu a tak dále a tak dále. Je jich spousta. Proč tedy věšet hlavu při rakovině, která je odhalená včas? Ano, léčba je dlouhodobá a velice náročná, ale dá se zvládnout. Pokud je onkologický pacient jinak zdravý, pak je přiměřený aktivní pohyb jistě lepší nežli sebelítost a útrpné pohledy ostatních. Lítost ještě nikdy nikomu nepomohla. Pomoci může jen pevná vůle a disciplína. Je na každém, jak se k tomu postaví. Každý si musí najít to svoje, co mu dělá radost a dodá sílu a pak se všechny útrapy spojené s léčbou rakoviny dají zvládnout. Důležité je pochopit, že i ten nejlepší lékař na světě není všemohoucí, že je to jen člověk s omezenými možnostmi, a k dobrému výsledku své práce potřebuje i spolupráci a aktivitu samotného pacienta. Mám před sebou ještě zbytek ozařování, jak bude probíhat je těžké říci. Pak mě čeká možná ještě jedna operace, to se rozhodne až po ozařování. V jednom mám však jasno už dnes. Půjdu dál touto svojí cestou, i když je občas trnitá a náročná, ale pro mě osobně ta nejlepší.

Doslov ke článku Onkologická léčba očima pacienta

Vážení čtenáři, právě jste dočetli příběh onkologické pacientky, který byl napsán v únoru letošního roku 2021. Od doby napsání do zveřejnění uplynul nějaký čas a má léčba se mezitím posunula dál. V současné době mám úspěšně za sebou ozařování a navštěvuji rehabilitační oddělení. Otázkou dne je nyní preventivní gynekologická operace, která se zřejmě uskuteční v říjnu letošního roku. Termín a způsob operace se momentálně řeší. Okrajově vím, co bude operace a následné léčení obnášet. Bude to další náročná bitva, ale budu-li se držet svého plánu, tak ji jistě zvládnu.

Přeji všem onkologickým pacientům brzké uzdravení a štěstí na skvělé lékaře i ostatní personál, jako jsem měla já.

Děkuji náchodské nemocnici za možnost zveřejnění mého článku.

Dana Černá

pacientka oddělení klinické onkologie Náchod

autorka článku

Překážky jsou od toho, aby se překonávaly!